الصحة

الذئبة ، في الشخص الأول

في الأسبوع الماضي ، كانت الأخبار التي ألغت سيلينا غوميز جولتها تقفز إحياء بسبب المضاعفات النفسية (القلق والاكتئاب ونوبات الهلع) المستمدة من مرض الذئبة الذي يعاني منه. تحدثنا في هذا المقال عن مرض الذئبة الحمامية الجهازية ، وهو مرض مناعي ذاتي المناعة الذاتية ، دون علاج معروف ، تهاجم فيه دفاعات المريض الأنسجة والخلايا السليمة. تحدثنا مع ثلاثة مرضى الذئبة وقدموا لنا نظرة ثاقبة على المرض. اليوم ، قررنا منحهم صوتًا مرة أخرى. لهم ، لأولئك الذين يعانون من مرض الذئبة كل يوم. لأن هذا المرض لا يزال مجهولًا ، على الرغم من أنه يعاني من العديد من الأشخاص أكثر مما نعتقد. ولأنه يؤثر بشكل خاص على النساء (حوالي 90 ٪ من المتضررين هم من النساء).

من الذي تحدثنا إليه؟

بادئ ذي بدء ، ننتقل إلى مؤلف مدونة مرجعية في إسبانيا حول الذئبة ، Tu lupus هي بلدي lupus. هي هي نوريا زونيغاوهو أيضا نائب رئيس رابطة الذئبة مدريد (مزيد من المعلومات حول الجمعية على موقع الويب الخاص بهم أو تويتر). أوضحت نوريا العديد من الشكوك حول المرض الذي عانينا منه ، بالإضافة إلى ذلك ، طلبت منا بذل جهد لجعله مرئيًا وتطبيعه.

على الرغم من كونه مرضًا غير معروف نسبيًا ، سنجد قريبًا امرأتين أخريين يعانيان منه في بيئة عملنا. واحد هو استير كليمنتي، محرر Direct to the Palate ، والآخر هو باميلا رودريغيز، محرر سابق لنفس الوسائط ومسؤول حاليًا عن مدونة Uno de dos.

أجاب الثلاثة على أسئلتنا وساعدنا على فهم المرض وأولئك الذين يعانون منه بشكل أفضل.

كيف كان تشخيصك لمرض الذئبة؟

واحدة من أكبر التحديات التي تواجه مرضى الذئبة هو صعوبة التشخيص. نظرًا لعدم وجود اختبار محدد ، تختلف تجارب تلك اللحظات الأولى تمامًا في كل مريض.

نوريا ، على سبيل المثال ، تخبرنا بذلك استغرق تشخيصه شيئا أكثر ولا أقل من سبع سنوات للوصول. ظهرت أعراضه الأولى عندما كان عمره 7 سنوات ، لكن حتى سن الرابعة عشر ، عندما أصابته بشرته ، لم يتم تشخيصه. "كنت محظوظًا لأنني لم أتأثر خلال تلك السنوات السبع بأي عضو. كثير من المرضى ليسوا محظوظين جدًا.". باميلا هو مثال آخر للتشخيص المتأخر. في حالته ، كان عمره 9 سنوات وكان يعاني من أعراض منذ أن كان عمره 7 سنوات.

أستير ، من ناحية أخرى ، تعتبر نفسها محظوظة بسبب التشخيص المبكر. في أسبوعين فقط من الأعراض الأولىلقد كان يعرف بالفعل ما كان يحدث له ، على الرغم من أنه ، كما يخبرنا ، يعيش في بلدة صغيرة وفي وقت كانت فيه الذئبة أقل شهرة من الآن.

ما هي أعراضك الرئيسية؟

في هذه المرحلة أيضًا ، وجدنا اختلافات مهمة بين الأشخاص الذين نتحدث معهم. تخبرنا إستير ذلك الآن ، أسوأ الأعراض هي التعب المزمن والمضاعفات الرئوية. لم تعان قط من احمرار الوجه المرتبط عادة بالذئبة. ومع ذلك ، لنوريا هذا هو الأعراض الرئيسية.

في حالة باميلا ، أيضا ثوران الملار هي أعراضه الأكثر وضوحا ، وكذلك آلام المفاصل وكما في الحالتين الأخريين ، التعب المزمن. في لحظات أكثر خطورة ، كان لديه مشاكل في الرئة ، كما فعلت أستير.

الأعراض الرئيسية لمرض الذئبة

كيف أثرت على عملك؟

الثلاثة الذين تمت مقابلتهم أثرت على عملهم المهني من قبل الذئبة بطريقة أو بأخرى ، إما الاضطرار إلى ترك عملك أو تقليله أو تغيير ديناميكياته.

تخبرنا نوريا أنها ، بعد فترة من الإجهاد ، أصيبت بعدوى خطيرة كانت مجبرة على ترك عملها لتكريس الوقت للراحة والرعاية الذاتية. الآن ، وبفضل العلاج ، هو بالضبط في منتصف مرحلة البحث عن وظيفة.

تأثرت إستر أيضًا بجزء من حياتها المهنية بسبب مرض الذئبة. هي طبيبة بيطرية وجزء من عملها ينطوي على جهد بدني ، لذلك كان لتقليل يومه، بسبب التعب المزمن والمضاعفات الرئوية.

باميلا ، أيضا بسبب التعب المزمن ، كان عليه أن يكيف مهنته مع ظروف مرضه. "بما أنني لم أرغب في التوقف عن العمل ، فقد قررت أن أفعل ذلك من المنزل. لقد طورت مهنتي كما لو كنت في مكتب ، لكن مع ميزة أنه إذا شعرت بالسوء ، يمكنني التوقف".

صورة سيلينا غوميز ، في بداية عام 2015 ، التي أثارت القلق حول مرضها ، بسبب تورم وجهها.

كيف أثرت عليك نفسيا؟

الأشخاص الثلاثة الذين تحدثنا معهم للاتفاق على شيء: مرض الذئبة يؤثر نفسيا إلى الحد الذي يحد من حياتك. وهذا هو ، كما أوضحنا في المقال السابق ، أن الاكتئاب والقلق ليسا عواقب طبية مباشرة لمرض الذئبة ، على الرغم من أنها تؤثر على نسبة كبيرة من المرضى.

شاهد الحياة المحدودة التي يرغبون في قيادتها ، وعليهم قضاء الفصول في المستشفى ، فكن دائمًا الأطباء، عدم القدرة على أداء الأنشطة اليومية ، والعيش مع مرض غير معروف للكثيرين ... تلك هي الآثار النفسية الرئيسية التي تخبرنا بها نوريا وباميلا وإستير ، مشابهة لتلك يمكن أن تترافق مع أي مرض مزمن آخر.

ماذا عرفت عن مرض الذئبة قبل التشخيص؟

مهنة استير كطبيبة بيطرية ، كانت حليفة عندما يتعلق الأمر بمعرفة ما كانت تواجهه. الكلاب تعاني أيضا من مرض الذئبة ، لذلك كانت تعرف المرض جيدا. بدلا من ذلك، تعترف باميلا بأنها لم تكن تعرف شيئًا عنها وذلك ، قبل وقت من ظهور الإنترنت ، لم يكن لديهم أيضًا العديد من الخيارات للعثور على المعلومات.

كانت نوريا في نفس الحالة. كما أنها لم تعرف شيئًا عن مرض الذئبة ، وهذا بالضبط هو الجهل الأولي الذي دفعها ، بعد سنوات ، إلى أن تكون جزءًا من رابطات المرضى وتطوير عمل إعلامي من خلال مدونتها. "أدركت أنه من الأفضل أن نتعلم جيدًا عن المرض لأداء دور نشط ومساعدة أطبائنا على الاعتناء بنا. لا الحبوب ولا يمكنهم القيام بكل العمل بمفردهم! ولهذا السبب أقوم بما أقوم به وأؤيد جمعيات المرضى من خلال العمل التطوعي: إن عملهم ضروري للغاية لإعطاء صوت للمريض وتمكيننا من أن نحصل على تشخيص مبكر والحصول على العلاج ، وفوق كل شيء ، هو التطبيع والإعلان عن مرض أصبح اليوم العديد من الوصمات التي تضر فقط أولئك منا الذين يعيشون مع مرض الذئبة ".

في جاريد | ألغت سيلينا جوميز جولتها بسبب الآثار النفسية للمعاناة من مرض الذئبة. ماذا نعرف عن هذا المرض؟

فيديو: الحكيم في بيتك. أسباب الذئبة الحمراء وأبرز الأعراض. الجزء الثاني (ديسمبر 2019).

Loading...